Charte Romain Jacob : un an après la signature

Il y a un an, Les Salins de Bregille s'engageaient pour garantir un accès aux soins et aux accompagnements toujours plus respectueux des besoins et des choix des personnes en situation de handicap avec la signature de la Charte Romain Jacob.

Douze mois plus tard, les principes et les valeurs de l’Association ne sont que renforcés à travers les réalisations et missions quotidiennes de ses établissements qui prennent en charge et accompagnent ces personnes.

Tour d’horizon des solutions mises à place pour chaque engagement de la Charte.

Valoriser l’image que la personne en situation de handicap perçoit d’elle-même 

La Charte rappelle que pour que la personne soit pleinement actrice de sa santé, le regard que la personne porte sur elle-même est primordiale.

• L’ensemble des établissements ont enrichi leur accompagnement avec des médiations thérapeutiques : art-thérapie, thérapie corporelle, médiation animale ou encore le parasport.
• L’accompagnement psychologique est aussi proposé dans de nombreux accompagnement voire systématiquement comme à l’Unité Pédiatrique Pomponiana Marseille.
• L’Institut Olbia, renforme le côté ludique pour les enfants accompagnés avec différents ateliers esthétiques, défilé de mode, « miroirs » pour travailler sur le reflet et l’image renvoyé.
• L’art-thérapie, présent dans la plupart des établissements de l’Association, permet parfois aux personnes en situation de handicap de présenter leurs œuvres dans le cadre d’exposition comme ce fut le cas pour les enfants accompagnés par l’Institut Olbia avec Handimagination.

Exprimer les besoins et valoriser l’accompagnement 

Pouvoir exprimer ses attentes est fondamental. Plusieurs établissements ont renforcé les outils permettant l’expression des personnes en situation de handicap mais également les personnes et professionnels qui les accompagnent.

• Synthèse pluridisciplinaires, projets personnalisés… Au sein de l’Association les patients, leurs proches et les partenaires sont associés à l'élaboration de ces parcours de vie, afin de faire comprendre les choix possibles et ainsi préserver l'autodétermination dans les choix du parcours de soins et de vie. A noter que le renforcement de l’implication des patients est un axe spécifique du nouveau projet d’établissement de l’Institut de Rééducation Fonctionnelle Pomponiana.
• Le retour d’expérience, la satisfaction, le ressentit sur la progression à travers des enquêtes et entretiens avec les personnes concernées et les familles sont aussi des éléments importants au sein de l’Association. Des « cafés des usagers/aidants » ou espaces similaires avec les familles ou représentants d’usagers se développent aussi dans les différents établissements comme le Centre de Rééducation Réadaptation Fonctionnelle de Bregille (CRRFB), la Maison d’Accueil Spécialisée l’Almanarre, l’Etablissement pour Enfants et Adolescent Polyhandicapés (EEAP)…
• L’UPPM, L’Institut Olbia, l’Équipe Relais Handicap Rares (ERHR), ou encore l’EEAP améliorent chaque année la communication alternative et améliorée (utilisation de pictogrammes, applications, outils de traduction…) de manière que les personnes ne pouvant s’exprimer oralement puisse le faire avec des solutions alternatives.
• L’institut Olbia va plus loin dans la reconnaissance de l’expertise des acteurs du territoire en intégrant une multitude de partenaires extérieurs au sein de son Unité d'Accompagnement vers la Vie Autonome (UAVA), une manière de renforcer sa mission initiale.

Intégrer la santé au parcours de vie des personnes en situation de handicap

La santé dans sa globalité est un élément constitutif de l’autonomie et de la citoyenneté des personnes. Voici quelques exemples pour accompagner cette démarche :

• L’UPPM intègre systématiquement l'activité physique adaptée et un suivi diététique personnalisé dans les parcours ;
• L’Institut Olbia passe un programme d'éducation thérapeutique pour que les jeunes comprennent davantage leur pathologie et prennent en compte toutes ces dimensions.
• L’IRFPO a pour ambition, avec son projet d’établissement, de développer l'auto-rééducation après l'hospitalisation.

Construire une culture professionnelle commune

La Charte invite les signataires à former et sensibiliser les professionnels au handicap afin d’améliorer les différents accompagnements proposés. Cette année :

• le CRRFB a orienté son plan de développement des compétences pour consolider son expertise vers le handicap, le polyhandicap et les pathologies accompagnées.
• l’institut Olbia a organisé plusieurs séminaires et formations pluridisciplinaires autour de différents thèmes comme l’éthique, la bientraitance, vivre avec un handicap…
• l'IRFPO va plus loin en renforçant ses actions de sensibilisation auprès de ses partenaires pour transmettre cette culture intégrée à l’Association.

Coordonner les parcours de santé

Éviter les ruptures de parcours est un enjeu majeur. Les établissements de l’Association multiplient les coopérations avec l’ensemble de l’écosystème territorial pour assurer cette coordination (libéraux, SSIAD, SAVS, SAMSAH, SAAD, HAD, MDPH, DAC, CAMSP, IME, Médecine de ville…), à noter que :

• l'IRFPO dispose d’une Équipe Mobile d’Expertise et de Réadaptation pour bilanter l’environnement du patient lors de son retour à domicile et préconiser les aménagements nécessaires.
• lors d’un transfert, l’UPPM rédige une fiche de liaison détaillant les habitudes de vie, les traitements afin de faciliter les transitions.
• la synergie interne permet également de fluidifier le parcours. Exemple entre les structures reliés à l’Institut Olbia (EEAP d'Olbia, IEM, SESSAD, Handimômes), ainsi que la MAS de l’Almanarre. C’est aussi le cas avec la Résidence Autonomie qui permet de trouver des solutions spécifiques pour le CRRFB et le Centre Ressources pour Déficients Visuels (CRDV).

Organiser l’accès aux soins et à la prévention

Les signataires s’engagent à favoriser l’accessibilité aux soins et agissent pour que des moyens soient mis en place pour informer et orienter les personnes en situation de handicap et leur entourage, dans le respect du choix du lieu de vie de ces personnes. Cela se traduit au sein de l’Association, par exemple, à travers :

• L’accompagne les personnes pour accéder à leurs droits (prestations MDPH, aides humaines, aides techniques, orientations médico-sociales) au sein de l’IRFPO et des permanences sont organisées pour diffuser l’information autour des partenariats actifs qui facilitent l’accompagnement dès la sortie (APF France Handicap, France Cérébrolésion, Groupe d’entraide Mutuelle …).
• L’organisation de visites en amont avant certaines hospitalisations au sein de l’UPPM afin de rassurer les enfants et leurs familles. L’EEAP propose aussi des visites en lien avec les Maisons d’Accueil Spécialisées du territoire pour une transition en douceur dans un nouvel établissement.
• L’utilisation de différents dispositifs comme Handident, Handigynéco au sein de l’Institut Olbia et de l'EEAP pour assurer une prise en charge adaptée pour les enfants suivis.

Prévenir et adapter l’hospitalisation avec ou sans hébergement, améliorer la réponse aux urgences médicales

L’Association met tout en œuvre pour adapter les modalités d’accueil et préparer l’accueil des personnes en situation de handicap, à l’instar de l'IRFPO, où l’établissement adapte le rythme des démarches administrative, et son matériel aux capacités de compréhension, d’expression, de mobilité des patients en situation de handicap. Une thérapie intensive pédiatrique est également à l’étude pour rapidement retrouver l’autonomie.

Une convention avec l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille et l'UPPM a permis de conception d’un chariot d’urgence adaptés en enfants pris en charge, en collaboration avec le SAMU de la Timone.

Faciliter le recours aux technologies de l’information et de la communication

Les outils numériques occupent désormais une place importante au sein de l’Association, notamment dans la démarche de communication alternative et améliorée développée par les établissements.

Des engagements qui se poursuivent

Le cœur d’activité de l’Association est tourné vers le handicap et cet état des lieux à l’occasion du premier anniversaire de la signature de la Charte Romain Jacob démontre que les engagements pris ne sont que des intentions. Ils se traduisent, chaque jour, par des actions concrètes dans les pratiques des établissements des Salins de Bregille.

Ces réalisations témoignent de cet engagement des équipes qui se poursuivra sur les prochaines années pour proposer un accompagnement toujours plus attentif aux besoins, aux choix et au parcours de vie des personnes accompagnées.