La CoP Huntington fête sa première année : une journée d’échanges et de réflexions

Le 12 juin 2025, la Communauté de Pratiques (CoP) Huntington s’est réunie pour la troisième fois au Dispositif Sensoriel et Moteur (DSM) à Besançon. Une journée animée par l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) qui a permis de célébrer la première année d’existence de cette dynamique.

Depuis sa création, la CoP n’a cessé de croître. Elle regroupe aujourd’hui une trentaine de professionnels de Bourgogne Franche-Comté, représentant le secteur médico-social, sanitaire et associatif. Tous partagent un objectif commun : mieux accompagner les personnes atteintes de la maladie de Huntington et leurs proches aidants.

Des solutions de répit pour les personnes et leurs aidants

La matinée s’est ouverte sur une présentation croisée de l’ERHR et de RESEDA autour des dispositifs de répit existants. Ce temps a permis d’identifier les ressources mobilisables et de souligner les enjeux spécifiques du répit pour les familles et les personnes concernées.

Une situation complexe partagée

La journée s’est poursuivie par la présentation d’une situation clinique d’une personne accueillie dans une MAS (Maison d’Accueil Spécialisée). Les quatre professionnels de l’établissement ont pu partager avec l’ensemble du groupe les nombreuses interrogations soulevées par l’accompagnement de cette résidente. Un temps d’échange collaboratif et riche s’en est suivi, donnant lieu à des pistes de réflexion et d’actions concrètes pour la suite.

Les directives anticipées au cœur des débats de l’après-midi

Le programme s’est poursuivi avec une présentation de l’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) du CHU de Dijon, autour des directives anticipées. Ce sujet sensible a permis d’aborder les modalités de recueil de ces directives, l’accompagnement proposé par l’EMSP pour ce faire, l’importance de l’entourage et la sensibilisation nécessaire des professionnels. Des discussions animées qui reflètent l’implication et de l’intérêt des membres de la CoP.

Enfin, la journée s’est clôturée par la présentation d’un support pédagogique réalisé par une étudiante ergothérapeute en stage au DSM et à l’ERHR destiné à faciliter la compréhension de la maladie par les professionnels.

Une communauté en mouvement

La CoP a donné rendez-vous à ses membres pour une prochaine session le 9 octobre 2025. Plusieurs sujets prometteurs ont été évoqués : troubles de la déglutition, aides techniques, Communication Alternative et Améliorée dans le cadre de la maladie et particulièrement un outil (talking mats), ou encore la structuration d’un véritable « réseau Huntington ».